All’esterno della loro abitazione un murales con due angioletti dai capelli riccissimi che spiccano il volo mentre si baciano. Dentro casa una giovane madre di Stornarella (FG) che chiede alle autorità più attenzioni e maggiori cure per suo figlio. Michele ha 6 anni ed è un bambino vivace e giocoso al quale è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico di terzo livello, con insufficienza mentale grave ed epilessia generalizzata. Sin dalla nascita è stato accudito con tutte le attenzioni del caso da sua madre Tanya che ha dovuto rinunciare in gran parte anche alla sua vita professionale per questa missione d’amore. Oggi questa mamma, dalle colonne de Il Megafono, chiede alle autorità che si mobilitino affinché suo figlio possa vivere una vita migliore di quella che ha vissuto fino ad adesso.
Come se non bastasse, nel marasma della pandemia da Covid-19, tutte le emergenze taciute fino a questo momento sono state ulteriormente messe da parte, con un aggravio in termini sociali e sanitari che si è riversato totalmente sulle famiglie. “L’attuale emergenza Coronavirus sta facendo sentire ancora più abbandonate le famiglie con figli disabili o autistici”, ha spiegato Gianni Lanari, psicoterapeuta responsabile del Pronto Soccorso Psicologico Roma Est, in un grido d’allarme lanciato di recente sulle testate giornalistiche nazionali. Ed è anche il caso di Tanya che fortunatamente ha trovato un aiuto concreto nella vicinanza della sua anziana madre e di sua zia, infaticabili nelle loro cure per il piccolo Michele. Ma serve qualcosa in più perché, con la crescita e il tempo che passa, insorgono nuove problematiche di salute da fronteggiare.
Per anni il piccolo, anche grazie alle associazioni locali, è stato trasportato per ospedali e centri specialistici di tutta Italia, al fine di individuare le ricadute della grave malformazione cerebrale che ne limita le funzioni. Oltre all’insufficienza mentale, infatti, Michele soffre di disturbi del ciclo del sonno che costringono l’intera famiglia a vegliare anche di notte. A causa del suo ciclo del sonno invertito, Michele non riesce a frequentare la scuola in modo corretto, ragion per cui sarebbe necessario attivare l’istruzione a domicilio. Il piccolo si alimenta principalmente attraverso una PEG ovvero un tubo endoscopico che gli permette di assumere regolarmente il cibo che gli viene concesso dall’azienda sanitaria locale. In ultimo gli è stata diagnosticata una malattia rara ancora da definire, i cui approfondimenti al momento non hanno individuato ancora una cura da somministrare. A maggior ragione sua madre è preoccupata perché non sa a chi rivolgersi.
“Siamo stati lasciati completamente da soli” – afferma la madre di Michele. “Sia chiaro, non chiediamo soldi perché già siamo titolari di una pensione di accompagnamento, Michele è stato anche beneficiario di assegno di cura, prima che fosse revocato. Chiediamo piuttosto che sia rafforzata l’assistenza nei suoi confronti, attraverso delle cure domiciliari specialistiche che potrebbero risolvere non pochi problemi. Chiediamo che possa frequentare la scuola, ma con formule domiciliari che possano comunque favorire la sua partecipazione”. Michele ha frequentato numerosi centri riabilitati, la famiglia ha dispensato risorse per assicurargli delle visite a pagamento, ma con scarsi risultati. Ora che è entrato nell’età della scolarizzazione sono aumentate le preoccupazioni per sua madre perché ritiene che suo figlio abbia bisogno di cure specifiche ad hoc, comunque alla presenza della sua famiglia. “Una forma mista che, almeno inizialmente, potrebbe sbloccare la quotidianità del piccolo Michele.
“Abbiamo scritto al Governatore della Regione Puglia Michele Emiliano, abbiamo chiesto consigli al sindaco di Stornarella Massimo Colia, ma per adesso non abbiamo avuto nessun riscontro” – sottolinea sua madre, mentre ci mostra le lettere inviate. “La nostra situazione è stata portata anche all’attenzione del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella che ci ha risposto con tanto garbo, promettendo che in caso di necessità avrebbe lui stesso sollecitato le autorità locali”. Ma fino ad ora soltanto risposte che tendono a minimizzare il problema, mentre al contrario i medici interpellati hanno sempre diagnosticato delle problematiche di una certa gravità.
Oggi Michele, in epoca di Covid, considerate le sue fragilità, trascorre tutto il tempo in casa con sua mamma, il fratello e la nonna, per larga parte della giornata con un cellulare in mano, guardando dei cartoni animati. A mancare è anche l’aspetto della socialità, nonostante prima della pandemia alcuni amichetti di Stornarella si recassero presso la sua abitazione, almeno per fare i compiti insieme. “Dobbiamo lottare adesso se vogliamo costruire un futuro migliore per Michele” – conclude sua madre. Pensando al futuro, la speranza è raffigurata plasticamente sulla parete esterna della casa di Tanya e Michele: gli angioletti che spiccano il volo per baciarsi, con il fare di due normalissimi bambini del mondo contemporaneo che lasciano a terra tutte le preoccupazioni. L’amore è ciò che fa fare il salto oltre l’ostacolo.
